Don du corps : peut beaucoup mieux faire...
Pourquoi et pour qui ?
Un peu d'histoire : novembre 2019, scandale du CDC parisien, le plus important et célèbre centre de France doit être précipitamment fermé, après des années de dérives. Pour la première fois le grand public entend parler du don du corps, bien que la trentaine des autres CDC fonctionnent normalement depuis des décennies. Les pouvoirs publics réagissent : en 2021, le DDC est intégré à la loi de bioéthique, consultations par le groupe de travail nommé par Mme Vidal, qui est alors à la tête du Ministère de l'enseignement supérieur, en 2022, le 27 avril, décret général d'application, arrêté sur les CDC.
Pourtant, fin 2022, la situation est loin d'être satisfaisante. Le don du corps n'est pas tiré d'affaire, on peut même dire que des difficultés graves et nouvelles sont apparues.
Pourquoi ? Notamment parce que le groupe de travail chargé de préparer les textes n'a pas pu ou voulu écouter tous les acteurs les plus importants. Si des proches de donateurs frappés par les dérives du centre parisien ont obtenu d'être auditionnés (association CDJD) – et de fournir des éléments concrets – à la faveur de l'émotion générale, le groupe de travail a de fait négligé ceux qui auraient pu préciser de façon décisive son information : les donateurs eux-mêmes et les professionnels de l'enseignement médical. Par la suite les autorités ministérielles ont laissé passer toute une série de manques et même d'incohérences.
Pour qui ? Qui va pâtir de ces faiblesses ? En réalité tous ceux qui à un moment ou à un autre rendent possible le don du corps et l'intègrent de façon décisive à leur travail. Inventaire non exhaustif :
– Vous êtes donneur ou envisagez de l'être : le décret fixe à juste titre l'impératif de la gratuité de votre don, mais à l'heure actuelle aucun financement suffisant et pérenne n'est garanti. Votre décision doit répondre aux normes éthiques du consentement éclairé, mais sur certains points les procédures obligatoires risquent de s'avérer trompeuses : on vous permet de demander éventuellement une restitution intégrale de votre corps à vos proches, mais les conditions normales de participation de votre don aux activités de formation et de recherche rendent cette possibilité très théorique. Alors, la transparence ne sera pas au rendez-vous de la générosité ? Faudra-t-il mentir par omission, ou refuser votre don en sachant qu'on ne pourra pas obéir à votre volonté ? Quels conflits éventuels avec vos proches endeuillés ?
– Vous travaillez dans un CDC : ou bien à l'accueil et l'accompagnement des donneurs et de leurs familles, ou bien dans la préparation des corps qui vous sont confiés. La refonte officielle de l'activité des centres devrait être l'occasion décisive de reconnaître la nécessité et la qualité de votre contribution : là où le groupe de travail le mentionnait clairement, rien n'est prévu dans les décrets pour votre statut, votre formation et vos perspectives. Encore une anomalie à corriger. L'ANDDC suit de près et soutient des propositions concrètes de promotion de vos métiers.
– Universitaire, vous gérez un CDC et ses activités pédagogiques et scientifiques : lourde tâche déjà, l'articulation avec l'institution qui vous accueille est en grand risque de se compliquer là aussi à cause des incertitudes de financement, mais aussi parce que certaines des nouvelles règles seront difficiles à appliquer, au bas mot. Constitution et fonctionnement des comités éthiques, scientifiques et pédagogiques, modalités de restitution des corps, contraintes nouvelles quant au transport entre deux centres. Et refus évident d'organiser la mise en réseau des CDC pour permettre leur coopération qui serait utile à tout le monde. Et une porte inquiétante est ouverte dans le formulaire d'homologation des CDC en proposant une case « établissement privé »...
– Vous vous formez à une profession paramédicale ou vous êtes professionnel(le) en kinésithérapie, maïeutique, soins infirmiers en général, ou en soins funéraires : aurez-vous accès au corps humain pour bien le connaître en pratique ? Non, vous en êtes désormais exclu(e). Seuls les infirmier(e)s personnels de bloc opératoire ont finalement été admis à rejoindre les médecins actuels ou futurs, et encore n'était-ce pas le cas initialement... il a fallu insister fermement pour que cette anomalie soit corrigée.
– Enfin vous êtes étudiant(e) en médecine à quelque niveau que ce soit de votre cursus. En pratique, selon les conditions locales, et alors que les représentations artificielles, si perfectionnées soient-elles, sont un outil très précieux mais ne remplacent pas le contact réel, votre accès au corps à un moment ou à un autre de votre formation n'est pas garanti. L'anomalie est à son comble à Paris et en région parisienne, où la fermeture inévitable du centre historique et l'incertitude d'une réorganisation on ne sait à quelle échéance font régresser la formation initiale et continue des très nombreux étudiants et professionnels de la médecine au niveau des pays où une tradition d'origine religieuse fait que le travail sur le corps n'est toujours pas autorisé...
Si vous êtes concerné(e) par le don du corps et voulez aider à en faire une pratique socialement soutenable, éthiquement juste, scientifiquement et pédagogiquement efficace en combattant les obstacles actuels, réglementaires et institutionnels, vous pouvez nous rejoindre en adhérant à l'ANDDC.
